重新定义儿童安宁疗护服务——上海交通大学医学院附

暑假期间，重症监护管理系统上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心（以下简称“儿中心”）的医疗医技楼内人满为患，各种声音交织在一起，有婴儿的哭闹声，人们的交谈声以及孩子们的嬉戏声。然而，当你乘坐电梯上到三楼时，整个世界突然安静了下来，你的心情也变得沉重起来——这里是儿童重症监护室（PICU）。这是上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的PICU走廊. 本文的图片都是由澎湃新闻记者邹佳雯拍摄的. 当你沿着浅蓝色的走廊走进去，透过透明的玻璃窗户，你可以看到十个“单人间病房”，床边的监护系统和治疗设备都连接在病床上，重症儿童可以和家属共同待在一个房间里。走到PICU走廊的尽头，有两个特别的病房，一个是墙上有蓝色海浪图案，嵌着橙色的航海罗盘，看起来像一艘大型邮轮；另一个是橙色的墙壁，装饰成校车的模样. 这里是儿童关怀室，于2022年11月投入使用. 当医学无法再提供帮助时，这些房间成为了罹患恶性肿瘤等终末期疾病的患儿和家庭共同度过时光的地方.

儿中心的儿童关怀室硬件设施的改造得到了上海觉群文教基金会“加油宝贝-儿童生命关怀项目”的捐赠支持。最近，澎湃新闻记者随上海觉群文教基金会一起探访了儿中心PICU的儿童关怀室，了解背后的故事，了解儿童安宁疗护服务的发展历程。

在病房里，重症监护管理系统家属和患儿之间的交流声、仪器滴答的声音都被玻璃窗隔绝在房间的空间里. 当家属需要医护人员的时候，他们可以通过按铃来召唤. 对于经过二楼ICU病房抢救后情况趋于稳定但仍需要继续治疗的重症患儿，经过评估后会被送到这里. 另外，当医学手段已经无法提供帮助时，这里也会成为罹患恶性肿瘤等终末期疾病的患儿和家庭共同度过时光的地方。儿中心社会工作部主任陈玉婷介绍说，中心的医疗团队从2008年开始探索儿童舒缓疗护服务，2016年创立了全国首个儿童安宁病房。她说：“每年我们医院的血液肿瘤科会接收来自全国各地的百名患儿，当医学无法再提供帮助时，医疗团队仍然会给家庭提供一个选择——舒缓疗护，帮助家庭陪伴孩子走完最后的旅程. ”除了医生和护士，越来越多的医务社工、麻醉师、营养师和康复师等专业人士自愿加入到舒缓团队中，他们提供舒缓门诊、个案家访、家庭会议、愿望实现等服务，以提高患儿的生活质量. 记者在6月27日的探访中发现，儿童关怀室的光线柔和，有一个小患儿坐在病床上和母亲玩耍，房间里除了病床，还有陪护床，还有一个洗浴空间. 重症医学科主任任宏说：“希望他们能够感受到家一样的温暖. ”

上海觉群文教基金会向记者介绍说，两个儿童关怀室的改造过程非常注重细节，包括地板是否防滑、吸音效果如何，房间的灯光是否柔和，窗帘是否能够遮光等等，整体墙壁的颜色和装饰都经过精心设计. 通过这些改造，儿童关怀室的环境更加舒适，为患儿和家属提供了一个安静、温馨的空间.

通过上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的努力，儿童安宁疗护服务得到了很大的发展. 儿中心不仅提供先进的医疗设施和技术，还注重人文关怀，为患儿和家属创造了一个温暖的环境。儿童关怀室的设立为重症儿童和终末期疾病患儿提供了一个家一样的地方，让他们在最后的日子里感受到温暖和关爱.

无论是医疗团队的努力还是上海觉群文教基金会的捐赠支持，都是为了让患儿和家属在面对终末期疾病时不感到孤独和无助. 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心将继续努力，为儿童提供更好的医疗和关怀服务，让每个孩子都能够获得最好的治疗和关爱. .